肾病是命中注定吗?肾病是拖出来的

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我患肾病 爸爸为此经常骂我 我觉得活着真的没什么意思

我觉得你爸爸这样对待身为病人的女儿,一定会有报应的。

有些父母认为小孩子是自己生育养大的,就可以随意辱骂和虐待,其实这是不道德的。比如我在网上看过那些把抓到的老鼠拿去点火烧,拿水溺之类的行虐待的人,我觉得他们是十分道德败坏的。即使对方是害虫,你可以消灭它们,但也不能用这种残忍的手法折磨它们啊是不是?如果它们能够选择,我相信它们也不想投胎当害虫。就像一个人,如果在出生前能够获知这个世界这么腐败、黑暗、残酷,自己将来的人生会这么坎坷、黑暗、悲伤,这个人根本就不会选择出生的。

你的爸爸已经做了恶事,所以他必然有报应。但是你却还有余下的人生要过。即使是几年也好,几十年也好,只要一朝你还继续呼吸,你就必须想办法让自己愉快。所以必须请你振作。要用最顽强的心去对待这一切,去和你的疾病、你的父亲抗争。

我们为你加油。不要再怨叹自己,要知道人生的大部分其实都是在忍受。

我想问问。得了肾病这辈子是不是就完了?

你好,一些肾病是可以治好的,如:急性肾小球肾炎等;另一些肾病是慢性消耗性疾病,需要终身治疗。希望我的回答对你有帮助。

请问大家知道肾病会死吗?不是天生遗传的病,而是从小吃多了止痒的药造成的!

你好,具体肾病是否会危及生命要看患有哪种疾病,如果肾病发展到肾功能衰竭和尿毒症就有生命危险。

肾友心声丨得了慢性肾病,这辈子就完蛋?是这样吗?

假如生活欺骗了你

8年前一次体检,发现“血尿3+,蛋白尿3+”,看到别人尿常规都是干干净净没有箭头,预感不对劲,满是担心去看了医生。

因为那天是周末,人比较少,开完化验单后,和那个看病的医生聊了起来。

“医生,你看我这次的体检报告如何?”

“很不好”

“怎么个不好法?”

“挺严重的,可能以后会得尿毒症,你做好心理准备。”

“.......什么意思?医生你说清楚一点”

“你尿检结果不好,应该是慢性肾炎,你赶紧查了这些化验再说!”

虽然这家医院不是我们当地最好的医院,但也是个三甲医院。一个三甲医院的医生,对 20岁之前都是活蹦乱跳、健健康康的我说:“很不好,可能以后要得尿毒症,你要做心理准备”

那一刻的感觉,仿佛一切都不那么真实了,时间凝滞,脑子一片空白,听不见周围人在说什么,也不知道自己在想什么。

回去后,我把自己关在家里整整三天,哭了三天,我姐姐,我爸妈在我的房门外跟着我一起哭。

姐姐不断鼓励我说, “不管怎么样,还有我,还有爸妈,我们三个人的肾加起来,总够你用的,老妹,你要是想不开,爸妈怎么办,我怎么办?”

不要伤心,不要绝望

在家调整了一周,鼓起勇气去了拿结果,依然是血尿蛋白尿都 3+,24小时尿蛋白1.99g,其他化验显示都正常。

当时医生什么也没多说,开了药:雷公藤多苷片、肾炎康复片、百令胶囊、黄葵胶囊,让回去吃。

吃到第 3个月,月经量开始变得稀少,但是我那时候对肾病常识还是个小白,那位医生开药后,也没告诉我雷公藤时间用长了会有生殖毒性,造成女性月经问题。用到7个月的时候,虽然复查血尿、尿蛋白都在好转,但月经几乎快没了。家里人担心这样下去不是办法,于是赶紧换了一个医院,看了我们当地算是最好的一家三甲医院。

在这家医院停了所有药,安排住院穿刺。住院期间输液银杏叶片、丹参等中成药 10天,加上手术费检查费,前前后后花了一万多块。当时,我姐刚工作存的钱,都给了我。

穿刺结果, IgA肾病,Hass II级。

看了病理,医生开的药:奥美沙坦、百令胶囊、黄葵胶囊、肾炎舒片。停了雷公藤,换了奥美沙坦后,血尿、蛋白开始有所反弹。因为每次见医生说不上 3分钟,心理特别害怕,于是又找了当地中医院开中药吃。

除了心理上的巨大负担,每个月 2000多元将近3000的药费,再加上检查费,让我觉得压力很大。我已经长大了,不但不能回报家人,处处让他们担心,还要让他们承担经济负担,我一度陷入了抑郁,不想再治疗,不想再吃药,只想自生自灭。

家人看着我的指标一直反反复复,也越来越着急焦虑,全家人的情绪都笼罩在悲伤焦躁中。

听别人说,熬黄芪粥对肾病好,妈妈每天都给我熬;听别人说,煮玉米须白茅根的水可以治血尿,我姐每天为我煮几大碗;听别人说,小茴香的根可以治愈肾病,我爸跑到山里给我挖 ........

那段时间,毫不夸张的说,全家人所有的精力都专注在我的病上!

忧郁的日子总会过去

因为姐姐被外派到北京工作,家里人让我跟着我姐上北京看病,看了全国排名第一的肾内科。

为了避免某些好事人说我打广告,我在这里就不说就诊的医院和我的主治医生了,(哈哈,其实我的主治医生每天黄牛号都难挂,也不需要我的广告)

除了把乱七八糟各色中成药停掉、中药停掉,就剩下一个沙坦,早一粒晚一粒,效果出奇的好。

“我是不是快衰了?”

“啊?谁跟你这么说的”

“家里的医生”

“........不会的,你现在情况挺好的,怎么想着肾衰呢?”

“.......你不是安慰我吧!”

“我安慰你干嘛,实事求是”

“......”

就两粒沙坦,我的蛋白尿下降到 0.3g,并且一直维持到今天,肾功能也一直是稳定。

大多数人的肾病规范诊疗何时到来?

病了这么多年,早已经从当初的小白变成了一个 “资深”病号,不再任凭某些“口不择言”的“医生”糊弄。

病友病急乱投医的缘由太多了,恐惧是最大的原因。

我在一开始的心理状态绝不是个例,我身边的很多病友走弯路,是很多人根本没有在医院得到可靠的疾病教育,教他该怎么做。每次排队 3小时,看病3分钟,也让患者对医院充满了不信任。

得了肾病,很多人和我一样,一开始接受的观念是, “肾病要得尿毒症”、“尿毒症等于完蛋”,所以得了肾病等于完蛋。

但是却很少有声音告诉我们, “肾病有规范治疗”、“规范治疗可以控制疾病”、“控制好了虽然不等于治愈,但可以保证能好好生活下去”,所以,实际上,得了肾病规范治疗,好好保养,根本不用这么绝望。

但,这样有规范的治疗什么时候才能到我们肾友身边?毕竟能在大医院好医院持续看病的病友,是少数。

地方医院的某位医生,不问青红皂白给我用上雷公藤,符合治疗规范吗?差点闭经,他对我提及过任何副作用吗?有想过我还没有生育,这是适合我的治疗吗?

心理的巨大压力,再加上经济上的压力,多少和我一样的病友曾经自暴自弃。

但我相信,越是黑暗的地方,光明越快到来!属于我们大部分肾友的规范治疗,这一天不会太远。

得了肾病这辈子就完蛋?说这话的人,是他们才真有病,得治!

别担心,绝大多数肾病患者都可以活到老,但这几种肾病是个例外!

肾脏疾病的种类非常多,其中常见的主要是这几种肾病,如膜性肾病、IgA肾病、微小病变肾病、慢性肾炎、急性肾炎、过敏性紫癜性肾炎、糖尿病肾病、高血压性肾损害、乙肝病毒相关肾炎、狼疮性肾炎、多囊肾病、慢性肾衰竭与尿毒症、急性肾衰竭与急性肾损伤、急进性肾炎(新月体肾炎),以及肾病综合征的其它病理类型等等。一旦确定自己得了肾病,肾友最关心的是“肾病是否能根治或彻底治愈”,这也是肾科大夫最为关注的。然而,肾科大夫关注的不仅仅是这一点,更关注的是能否临床治愈,或好转,或控制病情、或延缓发展等等。虽然几乎所有的急性肾炎、约70%的肾病综合征(其中包括膜性肾病、局灶节段性肾小球硬化与微小病变肾病等)、大部分IgA肾病、绝大多数过敏性紫癜性肾炎、以及急性肾损伤等,都可以临床治愈(或完全缓解),但是更多的肾病的治疗目的是控制与延缓病情进展,或减慢疾病发展速度,并提高肾病患者的生活质量。

根据权威的统计数字,就算无法治愈的肾病,绝大多数都可以长期保持肾功能稳定,只有大约1-2%的慢性肾脏病患者最终进展为尿毒症。而且,就算慢性肾脏病最终发展为尿毒症,还可以通过血液透析、腹膜透析或肾移植等肾脏替代治疗长期存活下去。目前,在绝大多数情况下,维持性透析患者存活时间在10-15年以上,根本没有问题,存活20-30年占比也很高,甚至最长可存活40年以上。因此,我们的肾病朋友都可以有正常寿命,都可以活到老,或许与完全 健康 人的区别只是“带病延年”罢了。

但如果患的是如下这几种肾病,却是个例外。

1.糖尿病肾病

糖尿病并发症之一的糖尿病肾病,一旦发展到显性糖尿病肾病,尤其出现水肿情况,多提示病情严重,且病情还将继续进展,最终会快速发展成尿毒症。同时,糖尿病常常还会合并严重的心脑血管病变及并发各种感染,并发症中的心衰、严重心律失常、脑血管意外及肺部感染等都可导致病人死亡。

2.急进性肾炎(新月体肾炎)

急进性肾炎也叫急进性肾小球肾炎,是一组表现为血尿、蛋白尿及进行性肾功能减退的临床综合征,是肾小球肾炎中最严重的类型,肾活检病理通常表现为新月体肾炎,因此又称为新月体肾炎。该病起病急骤,病情发展迅速,若未及时治疗,90%以上的患者于6个月内死亡或依赖透析生存。

3.膜性肾病合并动脉栓塞

部分膜性肾病可出现严重并发症,叫“血栓或栓塞”,不仅可以出现“下肢静脉血栓”,还会出现“肾静脉血栓”,更为严重者可引起“肺栓塞和脑栓塞”,可表现为腰痛、下肢疼痛、双下肢不对称性水肿,以及头痛、头昏、呕吐、胸痛和胸闷等等,如不尽早防治和及时处理,甚至可致死。

4.肾衰竭合并严重高钾血症

慢性肾脏病3-5期患者,尤其当病情发展到严重肾衰竭及尿毒症期,最容易并发高钾血症。发生高钾血症的原因,一方面与肾衰竭患者“排钾障碍”有关,另一方面还患者摄入钾含量高的食物有关。血钾超过5.5mmol/L,即为高钾血症,当患者的血钾检测值高达6.5mmol/L以上,可引起严重心律失常,甚至心跳骤停而死亡。

5.“自作”的肾病

这里说的“自作”指的是自作主张与自己作死:要么认为自己所有的决定都是对的;要么认为自己什么懂,甚至比医生都懂。比如IgA肾病经正规医院的治疗后,病情已经基本缓解或好转,但为了追求比正常略高一点点的尿蛋白或红细胞(或尿隐血)能再降一点,而到处乱投医后导致肾病患者出现严重并发症;也有一些慢性肾功能不全患者,经正规医院的治疗后,肾功能一直保持稳定状态,但是为了自己想要有更好的疗效,而乱用药物(偏方,甚至祖传秘方),最后患者直接进入尿毒症,等再到正规医院时,患者已经出现严重的多脏器衰竭,就连透析的机会都没了。

以上这五种肾病,只是在比较常见的肾脏疾病中会遇到的。可事实上,例外的肾脏疾病远不止这五种。虽然绝大多数其它各种肾脏疾病都可以活到老,预期寿命与普遍人群基本无异,但是医学上没有绝对,也没有100%。就算是疗效与预后最好的急性肾小球肾炎,也会有严重甚至致死的并发症,关键是只要及时正规治疗,这样才不会有例外或意外情况发生。

因此,肾病患者要想活到老,规范治疗与科学管理是关键。

文章来源于《肾为先》微信公众号

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